盛劲强:什么是运动神经元病?
运动神经元病(MND)是一种罕见的神经系统疾病,主要影响大脑和脊髓中的运动神经元,导致肌肉逐渐萎缩和无力。患者可能从手脚无力、说话困难开始,逐渐发展到全身肌肉功能丧失,甚至影响呼吸和吞咽。
运动神经元病(MND)是一种罕见的神经系统疾病,主要影响大脑和脊髓中的运动神经元,导致肌肉逐渐萎缩和无力。患者可能从手脚无力、说话困难开始,逐渐发展到全身肌肉功能丧失,甚至影响呼吸和吞咽。
蔡磊的家庭似乎笼罩着不幸的阴影,爷爷 50 岁去世,父亲 47 岁离世。而他自己,在事业有成、家庭美满时被查出绝症。33 岁加盟京东任财务副总裁,年薪 150 万的他,因家族早亡曾不想结婚,却在母亲的眼泪下改变想法,与北大才女段睿相亲一见钟情,并于 2018
你是否听说过"渐冻人症"?医学上称为运动神经元病(MND),这是一种罕见却致命的神经系统疾病,患者肌肉逐渐萎缩,最终丧失行动、吞咽甚至呼吸能力。全球每10万人中约有2-8例患者,但它的凶险性远超想象。
他是一名工程师,某天突然发现拧螺丝的手使不上力气;她是一位教师,讲课时的声音越来越沙哑……这些看似普通的症状背后,可能隐藏着一种被称为"渐冻症"的致命疾病——运动神经元病(MND)。这种疾病正以每年每10万人中2例的速度悄然侵袭人类,而多数人对它的认知仍停留在
5月15日,一段蔡磊与儿子“小菜籽”互动的视频突然冲上热搜。镜头里,小菜籽蹦蹦跳跳扑进爸爸怀里,而蔡磊用眼控仪缓缓打出问题,AI语音温柔地问:“你现在围棋水平高不高?”儿子骄傲的回答,让蔡磊笑得眼睛弯成了月牙。
病情的不断恶化,也让蔡磊与死神的距离不断接近,蔡磊为何会患上罕见的“渐冻症”,如今的他又过着怎样的生活?
你有没有想过,咱们身体里竟然住着一群可以移动的遗传因子? 它们学名叫“转座子”,就像不安分的旅行者,能在基因组里到处“蹦跶”,这一蹦跶,就可能影响到咱们身体的各种功能。科学家们发现,这些“跳跃基因”的活动,跟衰老以及一些疾病关系密切,像红斑狼疮、肌萎缩侧索硬化
散尽家财、负债千万,甚至赌上余生,只为给50万渐冻症患者 "破冰"。
“我很幸运还能继续工作,并且期待着下周回到《亢奋》的片场,我恳请大家在这段时间里给予我和我的家人隐私空间。”
“我很幸运还能继续工作,并且期待着下周回到《亢奋》的片场,我恳请大家在这段时间里给予我和我的家人隐私空间。”
李小中今年55岁,患渐冻症8年。这些年里,她失去了对身体的控制,不能动也不能说,那台连接眼控仪的电脑,是她表达自己意志的最重要的外挂“器官”。
从身家千亿的京东副总裁到渐冻症病人,再到科研推动者,蔡磊的人生轨迹被一场罕见病彻底改变。
为了掌控自己生命的主动权,她曾三次“雇凶杀己”,但都失败了。最后一次的痛苦经历,让她开始怕死。现在,她选择活命,生活的逻辑也发生了改变——从抵抗没有尊严地活着,变成了怎样在自己的计划中活下去。
吞咽一口水得靠吸管分两次完成;连睡觉都得整夜戴着呼吸机,就这样还会被突然的窒息惊醒四次。他的舌头和下嘴唇已经萎缩,说话含混不清,连和母亲通电话都成了奢侈他不想让家人听到自己越来越模糊的声音。
凌晨三点的北京,眼控仪光标在屏幕上跳动。这个曾用电子发票改变中国电商格局的男人,如今只剩眼球能自由活动。他的银行账户躺着普通人十辈子都赚不到的财富,却买不来清晨起床时自主翻身的力气——这是蔡磊与渐冻症共处的第2190天。
运动神经元病(MND)是一种进行性神经系统退行性疾病,主要影响运动神经元,导致肌肉无力、萎缩和瘫痪。这种疾病在全球范围内的发病率约为每10万人中有2-3例,虽然相对罕见,但其对患者和家庭的影响却是深远的。
2014年5月京东在美国上市,刘强东作为CEO带着一众高管高调揭幕,36岁的蔡磊作为京东财务副总裁,就站在刘强东身边,这一幕让众人大胆猜测,年轻有为的蔡磊很可能会成为京东下一任接班人。
1月23日,渐冻人蔡磊的妻子段睿说,蔡总有提醒她,最近有黑 子有组织地去给他们科研捣乱,她的直播带货可能也会出问题。
回想过往,蔡磊曾意气风发,在事业上大步迈进,身为京东高管,尽显职场精英风采。然而,2018年,命运的阴霾悄然笼罩,疾病的种子就此种下,2019年确诊渐冻症,残酷的现实将他拉进了痛苦深渊。
过去200年里,全世界1000多万人与渐冻症交过手,人类胜率为0。与渐冻症缠斗4年多,蔡磊愈发感受到了它的威力:这一年,他病危进ICU住了6天6夜,破冰驿站的直播参与不了了,门也不能出了。现在,即便院士来访,蔡磊最多睡衣外加件衣服以示隆重。他说话更加吃力,用上